SMA hastası çocukların ailelerinin SGK kapsamında olmayan ilaçlar nedeniyle yürüttüğü dayanışma kampanyalarının bir benzeri de kistik fibrozis hastaları için yapılıyor. Caner Çiçek, hem kendi çocuğu Ateş hem de diğer hasta çocuklar için İzmir’den Ankara’ya yürüyor. Çiçek 15 gün içerisinde Ankara’ya ulaşmayı hedefliyor.
Gazete Duvar’dan Osman Çaklı’nın haberine göre, Çiçek, kistik fibrozis hastalığı için farkındalık yaratmayı ve tedavide kullanılan ilaçların yurt dışından getirilerek SGK kapsamına alınmasını istiyor. Beş gündür Ankara’ya doğru yürüyen Caner Çiçek bugün Uşak’ı geçmeyi planlıyor.
Kistik fibrozis hastalarına ‘Her ses bir nefes’
İzmir’de yaşayan Çiçek ailesi 2 buçuk yıl önce dünyaya gelen oğlu Ateş Çiçek’in hastalığı için mücadele ediyor. Adı çok duyulmayan kistik fibrozis, özellikle akciğer ve sindirim sistemine hasar veren kalıtsal bir hastalık. Günlük bakım gerektiren hastalık için Çiçek, oğlu Ateş’i hayatta tutmak ve seslerini duyurmak üzere Ankara’ya yola çıkarak Sağlık Bakanlığında görüşme yapmayı planladığını söylüyor. Kendi imkanlarıyla yola koyulan Çiçek, 5 günde 200 kilometre mesafe kat etti. Geçtiği her il ve ilçe tabelalarına kistik fibrozis içerikli döviz asan Çiçek, “Her ses bir nefes” sloganıyla kamuoyunun dikkatini hastalığa çekmeye çalışıyor.
‘İlaç Türkiye’ye getirilirse çocuklarımız daha rahat yaşayacak’
Caner Çiçek’e kistik fibrozis hastalığının ne olduğunu, “Çocuklarda doğumdan itibaren solunum sistemi, sindirim sistemi ve üreme sisteminde yer alan mukus ve ter bezlerini etkileyen bir hastalıktır. Kistik fibrozis özelikle, akciğerler, pankreas, karaciğer, bağırsaklar, sinüsler ve cinsel organı önemli derece de işlevsizleştiriyor” yanıtını veriyor.
2 buçuk yaşında olan Ateş’in doğumundan sonra yapılan testler neticesinde hastalığı öğrenen Çiçek ailesi, dünya çapında tedavi olmadığını ancak yurt dışında olan bazı ilaçlar sayesinde daha rahat yaşama imkanının olduğunu dile getiriyor. Eğer ilaçlar Türkiye’ye getirilip SGK kapsamına alınırsa, kistik fibrozis hastası çocukların yaşam kalitelerinin artacağını söyleyen Çiçek, “Aylarca hastanede olmak zorunda kalmayacağız” diyor.
‘Damar yolu açmak için bir saat iğne oluyorlar’
Yalnızca oğlu Ateş için kampanya başlatmadığını ifade eden Caner Çiçek şunları söylüyor: “Bütün Kistik fibrozis hastaları için Ankara’ya yürüyorum. Sonuçta bütün çocuklar, bizim çocuğumuz. Çocuklarımızı hayatta tutacak, daha rahat yaşamasına neden olacak ilaçlar SGK kapsamında değil. Bu hastalar yaklaşık 17 tane ilaç kullanıyor. Solunum cihazına bağlı yaşıyorlar. Çocuklar çok küçük olduğu için damar yolu zor bulunuyor, yaklaşık bir saat boyunca damar yolu açabilmek için iğne yapılıyor. Bu da acı veriyor.”
‘Her gün bir çocuk biz veda ediyor’
Çiçek, Türkiye’de şu an teşhis edilmiş 3 bin civarında kistik fibrozis hastası olduğunu, görülme oranının üç binde bir olduğunu, teşhis edilmeyenlerle birlikte yaklaşık 20 ile 30 civarında hasta olduğunu belirtiyor. Hastaların bağışıklık düzeylerinin düşük olması nedeniyle başka rahatsızlıkları çabuk yakalandığını da dile getiren Çiçek, aylarca hastanede kalmak zorunda olduklarını ifade ediyor. Çocukların oyun alanlarının hastaneler olduğunu söylüyor Çiçek ve ekliyor; “Kistik fibrozis diye bir derneğimiz var. Oradaki grubumuzda her gün bir çocuk bize veda ediyor. Geçen hafta çocuğun biri ‘Abi ben artık merdivenleri çıkamıyorum, öleceğim galiba’ yazdıktan üç gün sonra kaybettik…”
Çiçek kamuoyuna, “Bu hastalığı duyun, çocuklarımızı yaşatalım, çocuklar ölüyorlar” çağrısında bulunuyor.
